بحثی درباره حقوق فراموش‌شده بیمار در گفت‌وگو با ایرج سبحانی
چشم‌انداز ایران: بر اساس اصل ۲۹ قانون اساسی منشور حقوق بیمار در ایران۱ دولت مسئول ارائه مطلوب خدمات برای آحاد جامعه به منظور تأمین سلامت جسمی، روانی، معنوی و اجتماعی هر فرد است. دولت موظف است طبق قوانین از محل درآمدهای عمومی و درآمدهای حاصل از مشارکت مردم، خدمات و حمایت‌های مالی را برای یک‌یک افراد کشور تأمین کند. طبق این منشور اطلاعات باید به نحو مطلوب و به میزان کافی در اختیار بیمار قرار بگیرد.
ایرج سبحانی، متخصص دستگاه گوارش و فوق تخصص در سرطان‌های دستگاه گوارش و استاد دانشگاه علوم پزشکی در دانشکده پزشکی پاریس ۱۲ (شرق پاریس، کرتی) در این شماره درباره حقوق بیمار و وظایف وزارت بهداشت و درمان، نقش دانش، فنّاوری و نوآوری در زمینه سلامت فردی و اجتماعی و نقش بیمه‌ها به پرسش‌های چشم‌انداز ایران پاسخ می‌دهد. گفت‌وگوی زیر را عبدالله امینی انجدانی۲ انجام داده است.
بیمار باید در جریان چه اطلاعاتی از سوی پزشک قرار بگیرد؟ محدوده انتخاب بیمار برای دریافت خدمات سلامت تا چه حدی در نظام پزشکی ایران تعریف شده است؟
ارتقای سطح آگاهی در جامعه و احساس مسئولیت فعالان خدمات سلامت برای تأمین سلامت جامعه است. هدف از منشور حقوق بیمار، اطمینان از مراقبت کافی بیماران بوده و اجرای آن می‌تواند به ارتقای کیفیت مراقبت‌های بهداشتی و درمانی منجر شود. بر اساس منشور حقوق بیمار در ایران، افراد باید در جریان اطلاعاتی از سوی پزشک قرار بگیرند.
حقوق بیمار بر اصول کلانی استوارند که خود در جزئیاتی باید تعریف شوند. هر کشور یا هر دولتی می‌تواند تعریفی از اصول کلان ارائه کند و بگوید حقوق بیمار مثلاً بر پنج، شش یا ده محور استوار است. برای هر محوری نیز بندها و تبصره‌هایی بیاورد که نظام پزشکی، کارگاه‌ها، ساختارهای بیمه و کارورزهای پزشکی و کانون‌های درمانی موظف به رعایت آن شوند. به‌عبارت دیگر، نمایندگی سیاسی و قانون‌گذار کشور با تکیه بر مشروعیتش، هم نقش تعریف این حقوق را دارد، هم نقش ناظر بر آن به‌طوری‌که تکلیـف بازوهای دولت و مجریان اجتماعی و حرفه‌ای مشخص و شفاف باشد. برای عینی‌تر کردن بحث با چند مثال وارد جزئیات شویم. در ایران، دریافت مطلوب خدمات سلامت، انتقال اطلاعات به نحو مطلوب و به میزان کافی به بیمار، انتخاب و تصمیم‌گیری آزادانه برای درمان، احترام به حریم خصوصی بیمار (حق خلوت) و رعایت اصل رازداری و دسترسی به نظام کارآمد رسیدگی به شکایات جزو حقوق پایه تلقی شده‌اند.
در کشور فرانسه، برای اولین بار لایحه‌ای در سال ۲۰۰۴ تحت عنوان ۱۰۱ اصل برای درمان بیماران مبتلا به سرطان به مجلس برده شد. این اصول نهادینه شده‌اند. هر اصلی در چند قرارداد جزئی تعریف شده و هر جزئی تعیین حق و تکلیفی می‌کند. در سال ۲۰۰۵ پس از بررسی‌های رایج و لازم نمایندگان مردم در مجلس و در سنا، لایحه را تصویب کردند و برنامه اجرایی آن در مجله رسمی جمهوری فرانسه منتشر شد.۳
آن اصول رکن‌های مختلف دارند. یکی مربوط به سیاست پیشگیری است؛ یعنی دولت وظیفه دارد اهمیت پیشگیری از بیماری‌های سرطانی را به جامعه تفهیم کند. این تفهیم از کانال‌های رسمی و به کمک برنامه‌های آموزشی که مبتکرشان همان کارورزان سیستم بهداشت و درمان هستند انجام می‌شود؛ البته در صورت لزوم از حمایت مدارس و دانشگاه‌ها و حتی شرکت‌های بیمه یاری می‌گیرند.
محور دیگر اطلاع‌رسانی به شهروندان است تا بدانند در زمینه این بیماری‌ها از چه امکانات تشخیصی زودهنگام، چه درمان‌های رایج یا ویژه و در کدام کارگاه پزشکی یا مرکزِ درمانی یا در کدام شهر یا حتی در کدام منطقه بهره‌مند می‌شوند. مسئولین درمانی کشور موظف‌اند به اطلاع عموم برسانند که چه نوع سرطان‌هایی رایج بوده و چگونه قابل‌تشخیص و درمان هستند، به‌طوری‌که شهروند بتواند اگر لازم بود به آن مراکز مراجعه کند. عمیق‌تر از این همه ما می‌دانیم مراکزی هستند که در زمینه‌های خاصی تحقیقات می‌کنند و پیش‌تر از دیگران در زمینه تشخیص، درمان و مدیریت سلامت، نوآوری می‌کنند. طبیعی است این مراکز دسترسی علمی و کاربردی ساده‌تری در زمینه‌های فوق تخصصی دارند. انتقال این اطلاعات از طریق مسئولان و از کانال‌های متفاوت و رایج در دسترس عموم قرارمی‌گیرد. اطلاع‌رسانی در شبکه مداربسته مطب یا کارگاه‌ها، از طریق ویدئویی یا آفیش و غیره ممکن است؛ البته اطلاعات دسته‌بندی می‌شوند. بخشی از آن‌ها اطلاعات عمومی‌اند که از طریق جراید و رسانه‌ها قابل‌توزیع و توجیه هستند، مانند همین کاری که من و شما در حال انجام آن هستیم. خواننده این گفت‌وگو می‌تواند اطلاعات مربوط به زمینه‌های روند تشخیص، امکانات درمانی، هزینه‌ها و پیامدهای رقابت پس از درمان را خود به تصویر بکشد. نقش مقام یا کانون مرجع در کشور برای درک درست و شفاف از آنچه هنجار و بیماری نامیده می‌شود و آنچه مربوط به خدمات یا هزینه و عارضه‌های آن است اهمیت زیادی دارد.
چرا آگاهی بیمار از «روند درمان بیماری» مهم است؟
هنگام مراجعه به پزشک یا مرکز درمانی اولین پرسشی که مطرح می‌شود این است: «مشکل من چیست؟» این یکی از شایع‌ترین پرسش‌های مطرح‌شده از سوی بیمار است، اما پاسخ به این پرسش مستلزم گذر از چند مرحله است. در منشور وزارت بهداشت و درمان ایران تأکید شده است که اطلاعات باید به نحو مطلوب و به میزان کافی در اختیار بیمار قرار بگیرد.
پزشک به‌عنوان ارائه‌دهنده خدمات درمانی و بیمار به‌عنوان دریافت‌کننده هر دو در انتظار بهترین نتیجه درمان هستند. برای این منظور و دستیابی به روش‌های مؤثر راهکارهایی پیشنـهاد می‌شود: به‌عنوان مثال در فرانـسه در بخش تشخیص بیماری‌های سرطانی، همان‌طور که گفته شد، منشوری به‌منظور اتخـاذ سیاست‌های مؤثرتر برای مقابله با انواع سرطان‌ها ارائه شده است تا جامعه را با آموزش نسبت به پیشگیــری و غربال‌گـری آشنا کند. همچنیـن در این منشـور تلاش شده تا بیــمار با روش‌های دستــرسی به بهترین امکانات درمانی آشنا شود. آشنــایی بیمار با روش‌های نوین درمان از دیگر اهداف این طرح بوده است. تلاش شده پاسخ‌های سهل و مناسب به سؤالات رایج طراحی شود. بیمار چگونه و در چه زمان و توسط چه فرد یا افرادی باید در جریان روند بیماری خود قرار بگیرد؟ روند تشخیص بیماری چه مراحلی دارد و تا پیش از تعیین نوع درمان چه مراحلی باید طی شود؟ پس از مراحل تشخیص بیماری، روش و نوع درمان چگونه مشخص می‌شود؟
بهتر است بیماری‌ها را هم سه دسته کنیم و برای هرکدام توضیحی دهیم. دسته اول بیماری‌هایی هستند که یا رایج‌اند یا به‌طور مقطعی به اوج رسیده‌اند، مانند کرونا. فرضیه پزشک استوار به علائم بالینی و با توجه به وضعیت جغرافیایی یا زمانی شکل می‌گیرد. دسته دوم بیماری‌هایی یا حتی وضعیتی هستند که علائم آن‌ها جای شک و تردید نمی‌گذارد. مثلاً سکته مغزی یا حاملگی. برای این دو دسته از بیماری‌ها، پزشک فقط دنبال نتیجه آزمایش است تا تنها فرضیه یا فرضیه محتمل‌تر را تأیید کند. مثلاً برای کرونا تقاضای تست پی.سی.آر می‌کند و به دنبال کووید-۱۹ می‌گردد، برای سکته مغزی از ام.آر.آی مغز و برای اثبات حاملگی از تست خونی یا سونوگرافی رحم کمک می‌گیرد. دسته سوم بیماری‌هایی هستند که بغرنج و پیچیده‌اند. برای این بیماری‌ها پزشک مجبور است با دیگر همکاران خود در زمینه تشخیصِ و تعریف استراتژی درمان مشورت کند. ازجمله این بیماری‌ها سرطان‌ها هستند.
در فرانسه طبق لایحه مصوبه در سال ۲۰۰۴ یک متخصص به‌تنهایی نمی‌تواند استراتژی درمانی بیماری‌های سرطانی را تعریف کند و تصمیم‌گیرنده واحد باشد. ولو اینکه آن شخص پزشک فوق تخصص سرطان باشد، زیرا استراتژی درمان روش‌های مختلف درمان را دخیل می‌کند. شیمی‌درمانی و پرتودرمانی روش‌های درمان هستند. پرتودرمانی در حیطه تخصص رادیوتراپیست و جراحی در حیطه تخصص جراح است. در جراحی نیز زیرزمینه‌های تخصصی داریم. جراحی‌های فوق تخصص سرطان روده، کلیه و ریه به جراح‌های متخصص گوارش، کلیه و ریه ارجاع می‌شوند. چنانچه بیماری مربوط به هرکدام از این اعضا باشد باید جراح متخصص در شورایی با حضور متخصص رادیولوژی و شیمی‌درمانی و متخصصین دستگاه مربوطه حضور پیدا کند. حضور رادیولوژیست نیز لازم است، چون برخی از این تشخیص‌ها نیاز به‌دقت بالای رادیولوژی دارد تا به جزئیاتی ازجمله تشخیص سطح پیشرفت سرطان با دقت بالا توجه شود. روند و تقدم و تأخر وسیله درمانی متناسب با این مشاوره دخیل و در تصمیم نهایی استراتژی درمان تأثیرگذار است.
نهایتاً دستورالعملی که منعکس‌کننده پروژه استراتژی درمانی است تحریر می‌شود. این دستورالعمل با ذکر نام یک پزشک که عموماً پزشک مرجع بیمار است و با تفهیم بیمار و ترجیحاً با حضور شخص یا اشخاصِ معتمدش وارد مرحله اجرایی می‌شود. به این ترتیب با آگاهی به حدودِ صحت و سقم تشخیص، روند درمان، عوارض جانبیِ این روند و فرایند درمان دریک یا چند جلسه یک برنامه دقیــق درمانی برای بیــمار تعریف شده و در اختیارش قرار می‌گیرد. اگر لازم بود در روند مثلاً یک‌ماهه، دوماهه، سه‌ماهه یا چندماهه یا چندساله، باز جلساتِ این‌چنینی تشکیل می‌شود؛ یعنی در صورت لزوم پزشک‌های متخصص باز دور هم جمع می‌شوند و تصمیم جدید متناسب با وضعیت روز بیمار می‌گیرند و دوباره طی جلسه‌ای مریض و اطرافیان او توجیه می‌شوند. همه این مراحل در پرونده بیمار ثبت می‌شود و اطلاعات مربوطه در اختیار بیمار و پزشک معالج خانوادگی او قرار می‌گیرد.
روند تشخیص و درمان بیماری شامل چند مرحله است؟
به‌منظور ساده و کوتاه‌تر کردن بحث، در روند بیماری، سه مرحله را تعریف می‌کنیم. مرحله اول علائمی است که خود مریض ارائه می‌دهد. این علائم می‌تواند متفاوت و متعدد باشد؛ مانند درد، خونریزی، تب، اسهال، تغییر رنگ پوست یا سفیدی چشم و دیگر علائم. اطلاعات مربوط به بروز علائم بیمار که اطلاعات جزئی‌تر یا تخصصی‌تری هستند که تا قبل از مراجعه به پزشک تعریف نشده یا قابلیت دسته‌بندی عمومی ندارند. بیمار با یک‌سری علائم به پزشک مراجعه می‌کند؛ یعنی اولین برخورد مریض با کارگاه درمانی و با پزشک به استناد علائم بالینی او صورت می‌گیرد. این اطلاعات حائز اهمیت هستند. پزشک این علائم را جمع‌آوری کرده و در مرحله دوم علائمی بالینی که خود کشف می‌کند مانند معاینه ناحیه شکم، قلب و ریه به آن اضافه می‌کند. پزشک متناسب با اطلاعات دریافت‌شده در صورت لزوم با دسترسی به آزمایش‌هایی که تجویز خواهد کرد به تشخیصی می‌رسد. این روند گذر از علائم تا تشخیص مهم‌ترین روند کار پزشک درباره بیمارش است. شاید اصل سوءتفاهم‌هایی که عموماً بین بیمار و پزشک پیش می‌آیند ریشه در همین مرحله دارند. سپس در مرحله سوم، با توجه به شرح حال روند زمانی این وضعیت که بیمار یا اطرافیان او به پزشک می‌دهند، پزشک فرضیه‌هایی را مدنظر می‌گیرد و با کمک آزمایش‌ها آن‌ها را تا سطح اثبات بررسی می‌کند. آزمایش‌های فرابالینی مثل آزمایش‌های بیولوژیک یا رادیولوژی برای تأیید یا ابطال فرضیه اصلی یا افتراقی به کار می‌آیند. می‌بینید که این پروسه‌ای است که در زمان و در فضا قابل تعریف است. به‌عبارت دیگر، پزشک حتماً در همان بار اول تشخیص دقیق ندارد و بنا بر حدس و احتمالات تصمیم‌هایی می‌گیرد.
باید توجه داشت که تشخیص پزشک از دقت نسبی برخوردار است. طبیعی است که دقت تشخیص می‌تواند صد درصد باشد؛ اما این قاعده نیست. مثلاً فرض کنید بیماری گزارش از مشاهده خون در مدفـوع خود داده و پزشک مبادرت به آزمایش کولونوسکوپی می‌کند. به کمک این آزمایش در ناحیه چپ روده بزرگ ضایعه تومورال مشاهده شده است. تا این مرحله پزشک مشکوک به وجود غده‌ای سرطانی، خوش‌خیم یا عارضه‌ای نادر است.۴ با برداشتن نمونه‌ای از مخاط مشکوک و احتمالاً از مخاط سالم (به منظور مقایسه) و ارسال نمونه‌ها به بخش پاتولوژی (آسیب‌شناسی میکروسکوپی)، پزشک پاتولوژیست با مشاهده سلول‌های سرطانی، زیر میکــروسکوپ نظر به وجود غده بدخیم می‌دهد؛ لذا پزشک به کمک آزمایش صورت‌گرفته می‌تواند به تشخیص دقیق برسد. او با کمک پاتولوژیست دو تشخیص افتراقی پیشین را رها کرده و به مرحله درمان سرطان روده وارد می‌شود.
تشخیص‌های پزشکی همیشه دقتشان این‌چنین نیست. در اکثر بیماری‌ها تشخیص نسبی است. این نسبیت می‌تواند تا حد معقولی به درمان بسیاری از بیماری‌های رایج سرعت ببخشد. مثلاً زمستان است و آنفلوانزا بسیار رایج. با علائم اولیه آنفلوانزا پزشک حتی بدون مبادرت به تجویز تست‌های اضافی، تشخیص آنفلوانزا داده و توصیه‌ها و روش‌های درمان‌هایی در اختیار مریض می‌گذارد که هم مناسب و هم کم‌هزینه بوده و هم در اکثر موارد کافی است؛ البته وقتی با بیماری‌های بسیار حاد و مهلک یا با لزوم استفاده از امکان درمانی پرخطر یا با هزینه زیاد مواجه هستیم، تشخیص صد درصدی ضروری است. در کشورهای منظم و پیشرفته اطلاعات مربوط به این پروسه و روند در اختیار مریض قرار می‌گیرد؛ یعنی مریض درباره نسبی بودن روند تفهیم می‌شود. از لحاظ درکی و تفهیمی و همچنین حقوقی، این روند می‌بایست از ذهن پزشک خارج شده و به شکلی عینیت پیدا کند. مثلاً به شکل نوشتار. خود پزشک در نوبت‌های بعدی با بازخوانی همین نوشتار روند طی‌شده را ارزیابی و نقد می‌کند، زیرا حافظه پزشک خطاپذیر است و همچنین این نوشته به منظور پیشگیری از هر نوع سوءتفاهم در پرونده بیمار ثبت می‌ماند. این روند مستورشده باید به شکل شرح‌حال در اختیار بیمار قرار بگیرد.
پس منظور از منشور وزارت بهداشت و درمان که تأکید بر قرار دادن کافی اطلاعات به میزان مطلوب در اختیار بیمار بوده، همین است؟ یعنی باید بیمار در جریان کامل تشخیص نوع بیماری و نحوه کامل درمان قرار بگیرد؟
همین‌طور است، اما تا چه اندازه این سنت رعایت می‌شود جای تأمل دارد. پرونده‌های زیادی برای نظرخواهی دوم یا سوم از ایران به دستم می‌رسد. گاهی شگفت‌انگیز است، مشاهده مدارک به زبان انگلیسی یا شبه‌انگلیسی در بسیاری موارد تایپ‌نشده یعنی با خط ناخواناست. احتمالاً هیچ‌کس جز خود نگارنده توانایی رمزگشایی ندارد. طبیعی است چنین نوشته‌ای برای مریض مفهوم نیست. مراد قانون‌گذاری که آن منشور را قانونمند کرده این است که شرح‌حال تشخیصی و درمانی به زبان رایج و قابل‌فهم مریض باشد؛ یعنی به زبان فارسی خوانا و رایج کشور به شکل نوشتار یا به شکل جزوه یا مثلاً ویدئو یا کاست ارائه شود.
به‌هر حال به هر شکلی که عنوان شود باید اطلاعات طوری در اختیار قرار بگیرد که اولاً مریض بتواند از بیماری خود مطلع شود. دوماً، اگر لازم بود نظر دوم یا سومی بخواهد. هرچه مسائل پیچیده‌تر و تخصص‌ها دقیق‌تر می‌شوند، زیادتر با این پدیده نظر دوم و سوم مواجه هستیم. این روند در ایران نیز، کشوری که با جهان باز و شفاف در ارتباط است بسیار رایج شده است. با این‌همه، نقص عمومی این است که در بسیاری موارد هیچ‌گونه پیوستگی و همگونی میان علائم و روند تشخیصی مشاهده نمی‌شود. علت این است که بیمار به این حق خود در این زمینه آگاه نیست یا توان جمع‌آوری درست پرونده خود را ندارد. اساس ناهنجاری در پرونده بیمار، ابتکار یک‌جانبه او (بیمار یا اطرافیان) در تعین دادن به روند تشخیصی- درمانی (پزشک معالج) و مستقل از همیاری و همکاری و توانایی مشاوره‌ای او (پزشک یا ساختار درمانی) است. صرف‌نظر از این، ناهماهنگی خود نوعی بی‌اعتمادی میان مریض و پزشک ایجاد می‌کند.
درواقع باید نگاه هر دو طرف نسبت به این رابطه کمی تغییر کند. نه برای بیمار و نه برای پزشک، هیچ مشکلی نیست اگر این روند تشخیصی حتی نسبی در اختیار مریض قرار بگیرد. تا مریض بتواند آن‌طور که صلاح‌دیدش است بازبینی کند که آیا روند اتخاذشده از استاندارد رایج و معقول بهره گرفته یا نه، تا بتواند به رابطه اطمینان و عمق بیشتری بدهد. پزشک نیز وقتی را که به‌منظور همکاری با بیمار برای تهیه شرح حال توجیهی و تفهیمی می‌گذارد در مراحل بعدی به علت سرمایه‌گذاری بر اعتماد و شفافیت به شکل طبیعی و معقولی باز زنده می‌کند.
منظور این است که بیمار یا نزدیکانش حق دسترسی به پرونده داشته باشند؟
بله. از ابتدای روند تشخیص و آزمایش‌های تکمیلی، نظر و توانایی تشخیصی و درمانی پزشک به شکل منسجم و قابل‌فهم در اختیار مریض قرار بگیرد. درواقع برگه‌های هر ویزیت و هر مرحله با توجه به خصوصیاتی که ذکر شد تکه‌های پرونده‌اند. این اجزا اگر همانی باشند که به‌طور شفاف در اختیار کارگاه درمانی و در اختیار پزشک‌اند، باید در اختیار بیمار قرار گیرند تا نیازی به اقدام اضافی نباشد؛ البته به لحاظ تکنیکی بودن و نامفهوم بودن بعضی نت‌های تکنیکی که وسیله یا ابزار کار درمانی پزشک یا جراح هستند، نیازی به انتقالشان به بیمار نیست. جالب است بدانید در بسیاری موارد برخی پزشکان دست و دل بازی بیشتری نسبت به انتقال این نوع اطلاعات نامفهوم دارند، درصورتی‌که پدیده خیلی ساده‌تر است.
درباره همان مثالی که در ابتدا آوردم دو روایت شرح‌حال بیمار را مقایسه کنید: ۱. مریضی با فلان سن و جنسیت و سابقه بیماری و علائمش (مثلاً اسهال خونی) مراجعه کرده و سپس آندوسکوپی شده و پس از نمونه‌برداری از ضایعه، مشکوک به سرطان شده است. سپس تشخیص سرطان روده بزرگ قطعی شده و نهایتاً به جراح ارجاع داده شده و برنامه آتی او که شیمی‌درمانی تکمیلی است، برنامه زمان‌بندی‌شده است؛ ۲. مریضی با فلان سن و جنسیت و سابقه بیماری و علائمش (مثلاً اسهال خونی) مراجعه کرده، آندوسکوپی آدِنوکارسینما نشان داده است. مریض به سارجن ارجاع داده شد. پس از کالکتومی ناحیه چپ روند آدجوانت‌تراپی با استفاده از فالفوکس شروع خواهد شد.
طبیعی است روایت اول درک‌پذرتر است و روایت دوم اصلاً مفهوم نیست. نبود اطلاعات فهم‌پذیر باعث ایجاد سوءتفاهم و کاهش شفافیت است. شاید باید یادآور شد که علت اصلی این ناهنجاری در ایران نبود فرصت و حوصله کافی پزشکان در ترسیم روند توجیهی و تفهیمی برای بیمار است. بهبود این وضع، هم به نفع بیمار است و هم پزشک.
در منشور حقوق بیمار «حقِ انتخابِ آزادانه دریافت خدمات سلامت برای بیمار» مشخصاً ذکر شده است. آیا این تنها در چارچوب انتخاب پزشک یا مرکز ارائه‌دهنده خدمات است یا دربرگیرنده پذیرش درمان‌های پیشنهادی هم است؟
بله. هدف این است که شهروند بتواند در زمینه‌های متنوعی حق انتخاب داشته باشد؛ از قبیل انتخاب پزشک معالج و مرکز ارائه‌کننده خدمات سلامت در چارچوب ضوابط؛ انتخاب و نظرخواهی از پزشک دوم به‌عنوان مشاور؛ شرکت یا عدم شرکت در هرگونه پژوهش، با اطمینان از اینکه تصمیم‌گیری وی تأثیری در تداوم و نحوه دریافت خدمات سلامت نخواهد داشت؛ قبول یا رد درمان‌های پیشنهادی پس از آگاهی از عوارض احتمالی ناشی از پذیرش یا رد آن مگر در موارد خودکشی یا مواردی که امتناع از درمان شخص دیگری را در معرض خطر جدی قرار می‌دهد. اعلام نظر قبلی بیمار در مورد اقدامات درمانی آتی در زمانی که بیمار واجد ظرفیت تصمیم‌گیری می‌باشد ثبت و به‌عنوان راهنمای اقدامات پزشکی در زمان فقدان ظرفیت تصمیم‌گیری وی با رعایت موازین قانونی مدنظر ارائه‌کنندگان خدمات سلامت و تصمیم‌گیرنده جایگزین بیمار قرار گیرد. همچنین شرایط انتخاب و تصمیم‌گیری شامل انتخاب و تصمیم‌گیری بیمار باید آزادانه و آگاهانه، مبتنی بر دریافت اطلاعات کافی و جامع باشد و پس از ارائه اطلاعات، زمان لازم و کافی به بیمار برای تصمیم‌گیری و انتخاب داده شود.
در جهان امروز میان پزشک و کادر درمانی و بیمار رابطه‌ای پیچیده برقرار است که آشنایی (بیماران و پزشکان) هر دو طرف به حقوقشان را لازم می‌کند. بر اساس این رابطه پزشک مکلف است از تمام استعداد و قابلیت‌های خویش در معالجه بیمار بهره گیرد، اما بر اساس این رابطه بیمار هم دارای وظایفی است. به‌طور خلاصه وظیفه بیمار در چارچوب عرضه و تقاضای کالای درمانی رعایت احترام، حفظ دستمزد و پرداخت هزینه درمان و خدماتی است که پزشک و ساختار پزشکی ارائه می‌دهند. این خدمات هم عموماً در اکثر کشورها تحت پوشش بیمه‌ها ارائه می‌شوند. برای گذر از ابعاد اخلاقی و اقتصادی وظیفه اصلی هر دو (بیمار و پزشک) حفظ شفافیت نسبت به وضعیت خود بیمار و روند بیماری است. چنانچه در ارائه علائم بیماری شک و شبهه‌ای باشد یا داده‌های مربوط به‌طور دقیـق به پزشک منتقل نشوند، تصمیم‌گیری‌اش می‌تواند توأم با خطا باشد، بنـابراین صرف‌نظر از مسئله اقتصادی، شفافیت در رابطه بین پزشک و بیمار اعم از گفتن تمام و کمال علائم و داستان بیماری، چگونگی تحول آن و ذکر استفاده احتمالی از داروها (حالا چه مریض خودسر داروها را مصرف کرده باشد یا مستند به تجویز پزشک) ضروری است. در یک کلام، باید تمام معضلاتی که مربوط به بیماری است مطرح شود.
مفهوم شفافیت در رابطه بیمار و پزشک چیست؟
اولین انتظار بیمار بهره‌گیری از وقت و حوصله کافی برای رسیدگی به وضعیت اوست؛ یعنی پزشک باید برای درک علائم بیماری به اندازه کافی حوصله و وقت صرف کند و برای کَندوکاوِ جایگزینی بیماری در یکی از فایل‌های تعریف‌شده بیماری و چرایی اقدام به طرح آزمایش‌های جانبی برای افزایش تشخیص، توضیحات لازم را به بیمار بدهد. در وهله اول باید آینه‌ای بین بیمار و پزشک جای داده شود که هر دو از شفافیت یکدیگر بهره گیرند. در وهله دوم، دقتِ پزشک اهمیت دارد که خود تابعی است از دانش و فنّاوری او و امکاناتی که سیستم پوشش پرداختی در اختیار بیمار می‌گذارد. این روند میل به تشخیص با دقت صد درصدی است، بنابراین شفافیت متقابل از جانب پزشک آشکار گذاشتن دانش و فنّاوری به‌روز شده اوست، ولو اینکه این وظیفه بیشتر متوجه ساختارهای نظارت بر تعلیمات است.
جنبه‌های مختلف اصل رازداری پزشکان چیست؟
پزشک به لحاظ احساس مسئولیتِ اخلاقی و حرفه‌ای در قبال بیمارِ خود و بر اساس معاهده پزشکی ۱۹۹۸ ژنو حافظ اسرار و رازدار بیمار هم هست. مهم‌ترین حق بیمار پس از دستیابی به امکان درمان، حق محفوظ نگاه داشتنِ راز بیماری است. محفوظ نماندن اسرار اعتماد لازم و زیربنای رابطه شفاف را خدشه‌دار می‌کند. این مسئله‌ای پایه‌ای است، حتی در مورد بیماری‌های خطـرناک که جنبـه واگیـر دارند، پزشک نمی‌تواند به‌طور خودسر اطلاعات را در دسترس دیگران بگذارد. در صورت لزوم با اصرارِ خود پزشک است که بیمار خود اطلاعات لازم را در اختیار اطرافیانش می‌گذارد. همچنین در محیط کار چنانچه بیماری ناتوان از انجام احسنِ کارش بود، پزشک معالج وظیفه ندارد که به کارفرما اطلاعات خصوصی بیمار را منتقل کند. به همین منوال در رابطه با مؤسسات قرض‌دهنده یا اخذ وام از بانک‌ها چنین تکلیفی بر پزشک معالج نیست. همه این قواعد به منظور حمایت از بیمار وضع شده‌اند. پزشک به هیچ وجه حق ندارد بدون توافق خودِ مریض به‌طور مستقیم مبادرت به انتقال اطلاعات کند. در صورت لزوم این کار غیرمستقیم یعنی از طریق خود بیمار صورت می‌گیرد. لازمه این روند درک درست از پدیده و توافق بیمار و همکاری پزشک برای تهیه شرح حال و انتقال آن به خود بیمار است.
تکلیف بروز خطا یا قصور پزشکی چگونه است؟
اگر در دنیای پزشکی هدف استفاده احسن از داده‌ها، دانش و فرآورده‌های به روز علمی و هنر پزشکی باشد، تضمین کامل نسبت به خروجی کالای پزشکی نیست. دلیل آن هم این است که امور بسیار تخصصی شده، به‌طوری‌که امروز پزشک بر همه اموری که مربوط به ِ درمان می‌شود تصدی ندارد.
فرض کنید نیت جراحی برداشتن توموری از ناحیه روده بزرگ باشد. پزشک موظف است بیمارِ خود را در جریان عوارض احتمالی جانبی این عمل بگذارد. او متعهد به اطلاع‌رسانی است. امروز به علت روابط بسیار اتوماتیک و ماشینی و سرعت وقایع و ندادن وقت مناسب برای توضیحات و پیشگیری از رخدادهای جانبی، در بسیاری از موارد چک‌لیستی را به مریض می‌دهند که خوانده و امضا کند. درواقع هدف از این کار پوشش حقوقی عرضه کالای درمانی است و در بسیاری از موارد از فلسفه تفهیمی دور است. مریض‌ها هم آیتم‌های نامفهوم را تأیید کرده و با امضای آن طرف قراردادی با پزشک می‌شوند؛ مانند هر قراردادی مریض پس از کسب اطلاع کامل، باید موافقت خود را ثبت کند، اما چه‌بسا رابطه از بالا به پایین رایج کنونی میان پزشک و بیمار با نفس قرارداد متعادل و شفاف کمی زاویه داشته باشد.
هنگام بروز اتفاقی ناگوار، ناخواسته و دور از انتظار گاهی میان تشخیص بین خطای پزشک یا قصور پزشکی مشکل‌ساز است، اگر بیمار به‌طور کامل تفهیم نشده باشد. خودِ تفهیم نکردن بیمار را می‌توان جزء قصور گذاشت. بیمار هم باید خودش علاقه‌مند به درک نسبی عملکرد پزشک و عواقب احتمالی آن باشد. اگر خود او در وضعیت روحی مناسب برای تفهیم نیست باید کسی از اطرافیانش این مسئولیت را بپذیرد و با کمک از تیم درمانی بیمار تفهیم شود. شکایت‌هایی که بیماران از پزشک دارند اکثراً مربوط به صرف نکردن وقت کافی برای تفهیم است.
پزشک از جانب بیمار اجازه اقدام به تشخیص و درمان دارد و از طرفی اخلاقاً مسئول رعایت جان و سلامت اوست. موافقت بیمار و تن‌دادن به روند درمان وظایف پزشک را کمتر نمی‌کند. در صورت بروز تصادفی، خسارت درمان بر عهده پزشک یا ساختار درمانی است؛ البته در زمینه‌هایی عموماً پزشک محکوم نمی‌شود؛ هنگامی که علم یا فنّاوری به‌روزشده راه‌حل شناخته‌شده‌ای برای معضل درمان ندارند و اقدام به درمان مشمول قوانین تحقیقات یا آزمون می‌شود؛ البته مقررات ورود به میدان آزمون و تحقیق بسیار سخت‌تر است و حقوق بیمار بیشتر مورد توجه قرار گرفته شده است.
درواقع حقوق بیمار به‌نوعی زیرمجموعه حقوق شهروندی است.
من فکر می‌کنم باید فراتر از این‌ها برویم؛ یعنی مراقبت از شرایط اقلیمی و جوّی که شامل شرایط آب‌وهوایی محیط زندگی و آلودگی آب و هوا می‌شود، حق طبیعی هر شهروند است. این حق مقدم برحق درمان از بیماری است، زیرا علل اکثر بیماری‌ها در محیط زیست است. رفع ناهنجاری‌های محیطی بر عهده مسئولان است، بنابراین حذف آلودگی هوا که مولد بیماری‌های ریوی است حق طبیعی شهروند است. نمی‌توان حق شهروند را که وسیع‌تر از حق بیمار است به حق بیمار تقلیل داد. این حق (پیشگیری از بیماری) قبل از بروز بیماری تعریف شده و باید قابل احقاق باشد. سپس، اگر شخصی بیمار شد، از حقوقی از نوع دیگر برخوردار است که تکمیل‌کننده حق شهروند سالم است. مثلاً اگر شخصی برای ترمیم شکستگی پایش به یک مرکز درمانی جراحی مراجعه کرد باید بداند که علاوه بر حقوق جاری (مسکن، امنیت جانی و مالی، احترام شخصی و استانداردهای درمانی) از حق مصونیت نسبت به بیماری‌هایی که احتمالاً در این مرکز رایج‌اند برخوردار است. بیماری که در کارگاهی بستری شد می‌تواند در معرض بیماری‌هایی قرار بگیرد که به آن‌ها نوزوکومیال۵ می‌گوییم. او باید نسبت به روند و روش پیشگیری از این بیماری‌ها تفهیم شده و مشخصاً اطمینان حاصل کند که در صورت ابتلا به‌طور رایگان درمان می‌شود. خوب روش ناپسند دیگری چون پوشاندن واقعیت‌ها و کاهش شفافیت می‌تواند در پیش گرفته شود.
درمجموع، کارگاه پزشکی، پزشک و تمام کارورزان پیراپزشکی باید ضمن رعایت کامل سلامت، شخص را نسبت به بیماری حقیقی و بیماری‌های بالقوه دیگر و ممکن در آن کارگاه آگاه کنند و او را نسبت به همه معضلات محفوظ نگه بدارند؛ بنابراین بستر این امور و حقوق بسیار وسیع است.
آیا هر بیماری حق دارد در صورت شک به نقض حقوق منظورشده در منشور، شکایت خود را به مقامات ذی‌صلاح ببرد؟
طبیعی است خدمات پزشکی در رابطه‌ای میان بیمار، پزشک و کارگاه پزشکی به چرخش می‌افتد و چنانچه بیمار نسبت به این خدمات دچار نارضایتی شد، در هر کشوری و ساختاری، زمانی و مرجعی برای اعاده حق پیش‌بینی شده است، اما تجارب در همه جای دنیا نشان می‌دهد که در اکثر موارد این نارضایتی حاصل نبود تفاهم است و نه الزاماً خطا یا سهل‌انگاری از جانب پزشک.
همان‌طور که در مقدمه به آن اشاره شد، از ابتدای رابطه پزشک و بیمار هر اندازه روند درمانی تفهیم بشود انتظار بیمار یا اطرافیانش در چارچوبی واقع‌بینانه‌تر جای می‌گیرد. ادعای حق از طریق قوه قضائیه الزاماً مناسب‌ترین مسیر نیست. به‌علاوه تحمل هزینه این‌چنین اقدامی برای همگی میسر نیست و باز گذر از روند دادخواهی قضائی بار سنگینی را متوجه بیمار می‌کند؛ بنابراین درک و اثبات احتمالی خطا یا سهل‌انگاری یا احتمالاً اشتباه فاحش (مثلاً مریضی را به‌جای مریض دیگر عمل کردن) از یک نوع نیستند. در مثال اشتباه نسبت به هویت بیمار پیش از عمل جراحی، خطا بیشتر متوجه سوءمدیریت در ساختار عمومی در کارگاه درمانی است. باز یادآور می‌شوم تفاهم و شفافیت بین مریض و پزشک باعث کاهش حجم این دعاوی می‌شود. می‌توان از نمونه‌های رسانه‌ای‌شده مثل وقایع ناگواری که به سر آقای کیارستمی آمد یاری گرفت. می‌گویند پرونده وقایع ناگواری که بر سر نابغه سینما آمده بسیار قطور است و در آن از اتفاقات ناگوار، اما با کیفیت‌ها و نوع خطاهای متفاوت سخن رفته است. در مواردی اشتباهات فاحش و سهل‌انگاری در مراقبت بیمار شناسایی شده و در مواردی تحولات طبیعی ناخواسته اقدامات پزشکی باعث رکود وضع بیمار بوده است. تشخیص افتراقی میان خطا و تحول طبیعی بیماری نیاز به حوصله و دقت دارد؛ البته اقامه دعوا در دادگاه امکان تمیز بین این دو را می‌دهد، اما با وجود شفافیت میان پزشک و بیمار گمانه‌زنی نسبت به «سهل‌انگاری پزشک» سهل‌تر و تکلیف اطرافیان بیمار برای تعقیب قانونی روشن‌تر است.
یک معضل عمده در ایران پوشش بیمه‌های سلامت است. آیا نباید بیمه درمانی به‌صورت همگانی و در اختیار همه افراد قرار بگیرد؟
من متخصص بیمه نیستم و شاید به همه جزئیات سؤال‌ها نتوانم پاسخ دهم، اما اگر اجمالاً ساختار درمانی در ایران را با ساختارهای درمانی در کشورهای اروپا مقایسه کنم، تفاوتی در اصل پایه مشهود است. مثلاً در کشورهای فرانسه، سوئد یا هلند مددکاری در درمان استوار بر اصل همبستگی اجتماعی است. درمان حق مسلم هر شهروند است و این حق تبعیض‌بردار نیست؛ لذا بیمه‌های عمومی با پوشش صد درصدی برخی بیماری‌های مزمن و پرهزینه۶ همه شهروندها را در یک سطح از درمان بهره‌مند می‌کنند. چگونگی تأمین هزینه عمومی بیمه همگانی و شرایط سرشکن کردن آن متناسب با سطح درآمد، مربوط به ساختار سیاسی، اجتماعی و اقتصادی کشورها می‌شود.
با وجود بهره‌مندی یکسان از بیمه عمومی، در کشور فرانسه سهم برداشت هزینه بیمه درمان، بیکاری و بازنشستگی از درآمد ماهانه متناسب با سطح درآمد زیاد می‌شود و مستقیماً از حقوق ماهانه برداشت می‌شود. این مبالغ وارد صندوق درمان بیکاری و بازنشستگی می‌شود. در ایران ظاهراً شهروند مجبور است صرف‌نظر از بیمه‌ای که همه شاغلان را پوشش می‌دهد، بیمه‌ای تکمیلی خصوصی داشته باشد تا هزینه حاصل از اختلاف تعرفه بیمه و کارگاه درمانی را پاسخگو باشد، حتی علاوه بر بیمه‌های مضاعف، اشخاص در مواردی از ثروت شخصی و درآمد خود هزینه می‌کنند. معنای این مشاهده این است که تمام روند درمانی تعریف نشده و اگر هم شده، هزینه کلی آن تعریف و تنظیم نیست. این مقوله‌ها مربوط به سیاست کلان کشورها می‌شود که حوزه بحثش فراتر از حوزه درمان است.
فراموش نشود شرکت‌های بیمه خصوصی شرکت‌های اقتصادی و انتفاعی هستند. در کشوری مانند امریکا ابتلا به یک بیماری به پوشش یکسان برای تشخیص و درمان منجر نمی‌شود. نتیجه این شده که از کارگاهی به کارگاهی دیگر یا از ایالتی به ایالت دیگر، امکانات درمان یک نوع بیماری متفاوت باشد. متأسفانه در بسیاری موارد و برخلاف ظاهر، ایران بیشتر از سیستم درمانی امریکایی الگوبرداری کرده و طبیعتاً با همان ناهنجاری‌ها مواجه است: بحران‌های اقتصادی، پیش‌درآمد مشکلات بیشتر در زمینه سلامت است.
بحـران اقتصــادی چه تأثیری بر رابطه میان پزشک و بیمـار دارد؟
در خیلی از موارد بیماران از ترس اینکه هزینه بیماری زیاد شود خودشان در روند تشخیص و درمان دخالت می‌کنند. در ساختارهایی که پوشش بیمه محدود نیست، ملاحظات اقتصــادی بخشی از مقوله درمان نبوده و رابطه را مسمـوم نمی‌کند. در ایالات‌متحـده امریکـا خطاهای پزشکی پنجمیـن عامل مرگ‌ومیر به شمــار می‌روند. اگرچه در ایران آمار رسمی در این زمینه وجود ندارد، اما می‌توان تخمین زد که درصد خطاهای پزشکی نسبت به جمعیت کمتر از آنچه در امریکا دیده می‌شود نیست. به هر حال پرداخت هزینه خطاهای پزشکی بار اقتصادی سنگینی را بر دوش جامعه و نظام سلامت می‌گذارد.
ارتقای سطح آگاهی در جامعه و احساس مسئولیت از سوی ارائه‌دهندگان خدمات سلامت از عوامل عمده تأمین سلامت جامعه است، اما نداشتن آگاهی مناسب بیماران و کادر درمان از منشور حقوق بیمار و نبود جامعیت ضمانت اجرایی منشور حقوق بیمار در ایران می‌تواند تهدیدی برای اجرای کامل منشور حقوق بیمار باشد. این طرح‌ها چه سیاست‌های مؤثری را می‌توانند برای مقابله با انواع سرطان‌ها در پی داشته باشند و محورهای اساسی‌شان چیست؟
در فرانسه تا به حال سه برنامه تکمیلی نهادینه شده است. هدف اصلی برنامه اول این بود که اعم جامعه در محور پیشگیری تفهیم شود؛ یعنی شهروندان به اطلاعات کافی در زمینه سرطان‌های رایج و احتمالاً چگونگی پیشگیری دست یافته و تحت برنامه‌های غربال‌گری و برنامه‌های پیشگیری قرار بگیرند. سرطان‌های روده بزرگ، پستان یا دستگاه تنفسی ازجمله سرطان‌هایی هستند که برای آن‌ها برنامه و سیاست‌هایی پیشگیری طراحی شده است. هدف دوم این بوده که وقتی شخص مبتلا به یکی از این سرطان‌ها شد از حد بالای امکانات درمانی بدون تحمل هیچ‌گونه هزینه‌ای برخوردار شود؛ یعنی چنانچه منطقه‌ای یا کارگاهی از تمام امکاناتِ به‌روز برخوردار نبود روش دسترسی به تکنیک‌های نوین یا روش‌های جراحی تخصصی یا نوع رادیولوژی خاص در مراکز دیگر به مریض تفهیم شود. به‌عبارت دیگر حتی‌المقدور بیماران از حق متساوی در روش درمان برخوردار باشند. هدف سوم این بوده که بیماران بتوانند از تازه‌های درمانی آزمایشی و هنوز قطعی نشده برخوردار باشند. مثلاً با قبول مشارکت در تحقیقات میدانی امکان بهره‌وری از دستاوردهای نوین در درمان سرطان برای بیماران داوطلب فراهم می‌شود. هدف چهارم توجه لازم به عوارض جانبیِ خودِ بیماری و روش‌های درمان بوده است. ازجمله این دستاوردها احداث مراکز تربیتی و توجیهی در فرانسه و در این زمینه است. امروزه اولین علت مرگ‌ومیر در کشورهای ثروتمند و پیشرفته بیماری‌های سرطانی است. دولت‌ها تا حدِ زیادی در تلاش‌اند حتی‌الامکان حق مساوی شهروندان در درمان بیماری حفظ شود. عوارض جانبی روحی، روانی و هر ناهنجاری مربوط به ناملایماتِ شخصی وضعیت شغلی، اجتماعی و همچنین مقابله با درد و با مرگ مشمول این برنامه می‌شوند. همچنین کمک به مریض‌هایی که در مراحل پایانیِ بیماریِ سرطان هستند. پیش از این لایحه کمتر به این مقوله‌ها توجه می‌شد.
چه توصیه‌ای برای بیماران دارید؟
برای دست یافتن به نتیجه مؤثرتر درمانی باید از خودتشخیصی و خوددرمانی پرهیز و از اطلاعات نادرست دوری کرده و پرسش‌های خود را با پزشک در میان بگذارید. پزشک معتمدی را برای درمان خود انتخاب کنید و اگر امکان دارد نظر چندین پزشک را جویا شوید. تمامی مشکلاتِ جسمانی هرچند کوچک را از پزشکتان پنهان نکنید.■
پی‌نوشت:
- متننهاییمنشورحقوقبیمار، ۱۳۸۸ ازسویوزیربهداشت،درمانوآموزشپزشکی
http://heidari-hosp.umsha.ac.ir/uploads/4_258268267682988251_128148.pdf
منشور حقوق بیمار در ۵ محور کلی و ۳۷ بند به همراه بینش و ارزش و یک تبصره پایانی تنظیم شده است. محورهای پنج‌گانه منشور شامل حق دریافت خدمات مطلوب، حق دریافت اطلاعات به نحو مطلوب و کافی، حق انتخاب و تصمیم‌گیری آزادانه بیمار در دریافت خدمات سلامت، حق احترام به حریم خصوصی بیمار و رعایت اصل رازداری و درنهایت حق دسترسی به نظام کارآمد رسیدگی به شکایات است که به ترتیب هر یک در ۱۴، ۴، ۷، ۹ و ۳ بند تدوین شده است.
- مدرسبازنشستهمراکزآموزشعالیفنیوحرفه‌ای
۳.https://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2005/05-03/a0030034.htm
- سرطان،ضایعهپیش‌سرطانییاغدهخوش‌خیموبرخیضایعه‌هایمخاطرحمیکهفقطدربیمارانزنوقبلازیائسگی (اندومتریوز Endometriosis) رؤیتمی‌شود.
- Nosocomial
- درفرانسه ۳۱ بیماریدرایندستهقراردارندازجملهمرضقند،سرطان‌ها،بیماری‌هایعروقو …
